Pais se emocionam com liminar que permite tratamento milionário para doença rara

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: JORNAL EXTRA – Imagem: Divulgação

"A gente conseguiu": essas três palavras representaram a conquista do principal objetivo de vida de um casal que buscava angariar os R$ 12 milhões necessários para custear o caro medicamento para a filha, de 1 ano e 8 meses. Lívia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma condição rara e degenerativa. Os pais dela, Anderson e Luana Teles, moradores de Teutônia (RS), comemoraram a vitória por meio de uma live nesta quinta-feira, dia 9, quando a Justiça Federal do Rio Grande do Sul tomou uma decisão favorável ao tratamento da menina.
— Foi uma grande vitória para a Lívia e para nossa família — disse Luana no vídeo, em meio a pausas provocadas pela forte emoção, enquanto não continha o choro. — Hoje (dia 9) é um dia muito especial.
A mãe de Lívia disse que a liminar na Justiça permitirá que a União complemente o valor de R$ 9,7 milhões arrecadados por ela e Anderson numa campanha online feita desde o ano passado.

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Por isso, ela fez questão de agradecer a cada pessoa que contribuiu de alguma forma com a vaquinha e as rifas.
— A gente está muito emocionado — justificou Luana, com lágrimas escorrendo pelo rosto.
Ela acrescentou que havia sido informada da decisão judicial fazia pouco tempo, mas sentiu que precisava compartilhar com os seguidores da campanha nas redes sociais, que já vinham acompanhando o histórico da Lívia.
— Nossa luta não foi em vão — frisou. — A gente conseguiu essa liminar com base nesse esforço todo da comunidade que lutou pela Lívia. Esse esforço todo foi recompensado.
Anderson e Luana disseram ainda que as ações em andamento na web serão suspensas e depois encerradas. O casal explicou que, com a complementação a ser feita pelo governo federal, não serão criadas novas vaquinhas e rifas.
— É tanta gratidão que a gente tem. A gente conseguiu — comemorou Luana. — Nossa cabeça fica um turbilhão.
A filha deles, Lívia Teles, nasceu em 23 de outubro de 2018 e, aos 4 meses, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 — um dos mais agressivos dessa doença genética.
O tratamento inicial foi feito com o medicamente Spinraza, capaz de reduz os efeitos dessa doença, que atinge principalmente a capacidade de deglutição, insuficiência respiratória e perda dos neurônios motores inferiores, impedindo, portanto, o desenvolvimento dos movimentos de braços e pernas.
O Spinraza precisa ser aplicado a cada quatro meses, e também custa caro.
Em maio de 2019, um novo medicamento, chamado Zolgensma, foi aprovado nos Estados Unidos. Para utilitzá-lo, é preciso uma única aplicação para impedir os sintomas da doença antes de se completar 2 anos de vida. No caso da Lívia, faltam três meses para tal.
Por não ter sido ainda aprovado no Brasil, não pode ser requisitado via judicial ou comprado. Dessa forma, resta como opção aplicá-lo no exterior. O maior obstáculo é arcar com o valor dele, somado a outras despesas médicas, além do transporte e estadia nos Estados Unidos. O preço desse medicamento gira em torno dos US$ 2,12 milhões.

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A notícia que veio como um milagre para Luana saiu nesta quarta-feira pela 1ª Vara Federal de Lajeado.
O tratamento de saúde por meio de terapia gênica para Lívia será garantido pela complementação da União, conforme decisão do juiz Andrei Gustavo Paulmichl, no dia 26 de junho.
Representando a filha, o pai ingressou com a ação, em 28 de maio, contra a União narrando que a criança, após poucos meses de vida, apresentou déficit psicomotor, sendo realizados diversos exames até ser feito o diagnóstico da AME.
Anderson mostrou estudos e recursos médicos e biotecnológicos cuja conclusão ressalta o êxito da terapia gênica para tratamento e cura, por meio da estimulação do organismo à adequação do gene SMN1, responsável pela doença.

Em sua defesa, a União sustentou a inexistência de evidências científicas para fornecer o medicamento Zolgensma, lembrando que há o Spinraza nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a AME. Apresentou ainda estudos que questionam o percentual de sucesso da terapia gênica em crianças com idade superior a seis meses.
Em 17 de junho, o juiz federal Andrei Gustavo Paulmichl deferiu uma liminar favorável à menina, mas a União recorreu. O Tribunal Federal da 4ª Região (TRF4) então determinou a realização de exame técnico. Assim, foi realizada perícia médica com profissional especializada em neurologia infantil. Após outro recurso da União, uma complementação do laudo pericial e os autos foram encaminhados para nova análise do pedido liminar.
Ao examinar os documentos anexados ao processo, o magistrado pontuou que, qualquer “dúvida que pudesse pairar a respeito da presença da enfermidade, e da indicação da terapia em questão para seu tratamento, restou fulminada pelas conclusões lançadas no laudo pericial”.
Afinal, a médica concluiu que Lívia tem todos os pré-requisitos para se beneficiar dos efeitos da medicação solicitada por seus pais.

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Em relação ao Spinraza, apresentado pela União como única alternativa para tratamento da AME, o juiz destacou que não leva a regressão dos sintomas, mas somente a postergação da eclosão dos sintomas, enquanto a terapia gênica, por sua vez, apresenta potencial cura a partir dos estudos realizados.
De acordo com Paulmichl, a utilização exclusiva do medicamento ofertado pela União conduziria à morte prematura da menina, “precedida de um período de grande consternação a si e sua família, os quais seriam compelidos a assistir (e sentir) a progressão dos sintomas da doença e a paulatina e agoniante perda de suas funções vitais até o já referido desfecho fatal”.
O magistrado também ressaltou “o esforço hercúleo dos representantes da menor e da comunidade local (quiça nacional) como um todo, na arrecadação de fundos para aquisição do medicamento, demonstrando que inúmeras medidas foram buscadas antes de se judicializar a pretensão”.
Paulmichl chamou atenção ainda para a urgência da demanda, considerando que a criança está com ' ano e 8 meses, restando-lhe poucos meses para realizar o novo tratamento.
Para garantir a efetividade da medida, o juiz determinou o bloqueio de R$ 5 milhões das contas da União. Assim, Paulmichl solicitou, nesta quarta-feira, dia 8, que fosse informada a data aproximada da realização da terapia, os valores que envolvem o procedimento e a quantia arrecadada com as campanhas. Estes dados foram juntados no processo logo no dia seguinte. Dessa forma, o magistrado determinou a liberação de R$ 3 milhões para complementar o custo do tratamento da menina, totalizando aproximadamente R$ 12 milhões.

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