Lucas Costa precisa de sua ajuda para seu tratamento

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: Élio Kohut (Intervalo da Noticias/Rádio Najuá) – Imagem: Divulgação

Lucas Costa é de Montes Claros/Mg, que é da Epidermolise Bolhosa, uma doença rara que não tem cura. Eu me alimento geralmente com o Nutren Junior, pois minha doença deixa feridas em meu trato digestivo.
  Através de seus pais montaram uma campanha para pedir aos profissionais de saúde médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, farmacêuticos, nutricionistas, dentista, psicólogo entre outros, que compartilhem conhecimentos para melhorar sua qualidade de vida. 
Confira mais detalhes desta doença 
Fonte: Wikipédia

Epidermólise bolhosa (EB) é uma doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas, com uma incidência de 1:50.000. Resulta de um defeito na fixação da epiderme na derme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. Sua severidade varia desde casos leves até fatais.
Crianças afetadas pela EB costumam ser chamadas de "crianças-borboleta", porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Também são chamados de "bebês de algodão-doce". ou "crianças com pele de cristal".
Sintomas:
As formas simples apresentam bolhas que não deixam cicatrizes. Nas formas juncionais, as bolhas são encontradas na lâmina lúcida e distrófica, com a presença de atrofia, cistos tipo milium, distrofias ungueais, alterações pigmentares e lesões mucosas. Em recém-nascidos, a doença não apresenta sintomas até o primeiro ano de idade, quando ocorrem os traumas iniciais. A infância é um período especialmente difícil, quando os pacientes podem desenvolver bolhas que são complicadas por infecção e sepse.
Tratamentos:
As pesquisas recentes têm se concentrado em alterar a mistura de queratinas produzidas na pele. Queratinas são proteínas estruturais da pele. Há 54 genes conhecidos para codificá-las; desses, 28 são genes de filamento intermediário do tipo I e 26 são do tipo II, que codificam heterodímeros (isto é, complexos de duas ou mais moléculas associadas de proteínas, no caso diferentes). Muitos desses genes têm consideráveis semelhanças estruturais e funcionais, mas são especializados em determinados tipos de células e/ou condições em que são normalmente expressos. Se for possível deslocar o equilíbrio da produção de queratina a partir do gene mutante e disfuncional para outro que codifique uma molécula saudável de queratina, os sintomas poderão ser reduzidos. Por exemplo, descobriu-se que o sulforafano, uma substância encontrada nos brócolis, reduz a formação de bolhas em modelos experimentais em camundongos, a um ponto em que os filhotes afetados não podem mais ser distinguidos visualmente, quando a substância é injetada em fêmeas prenhas (5 µmol/dia = 0,9 mg) e aplicada topicamente aos animais recém-nascidos (1 µmol/dia = 0,2 mg em óleo de jojoba).
Numa pesquisa clínica feita na Universidade de Minnesota, foi feito um transplante de medula óssea num menino de 2 anos de idade portador de EB. O procedimento teve sucesso, o que sugere fortemente que pode ter sido encontrada uma cura. Um segundo transplante foi feito no irmão mais velho desse paciente, também portador de EB, e um terceiro transplante foi programado para um bebê da Califórnia. Esse ensaio clínico previa transplantes num total de 30 indivíduos. Infelizmente, a profunda imunossupressão necessária para os transplantes de medula óssea traz um risco significativo de infecções graves em pacientes que têm grandes bolhas e erosões na pele. Com efeito, pelo menos quatro pacientes morreram durante a preparação ou após a execução de transplantes de medula óssea para o tratamento de epidermólise bolhosa, em um grupo ainda pequeno de pacientes já tratados por essa técnica.
Sua família está atrás de doações para o creme Curefini que tem somente no Estados Unidos, que custa em média de U$ 30,00. Você pode também fazer a compra dos cremes no site da empresa

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