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INTERVALO DA NOTICIAS
A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, não contagiosa e que
se caracteriza, principalmente, pelo aparecimento de bolhas na pele. No
Rio Grande do Norte, no município de Mossoró, na região Oeste do
estado, uma dona de casa tem dois filhos – uma menina e um menino, de 8 e
4 anos respectivamente – que nasceram com a doença. No mundo, a
incidência é de uma pessoa com a doença para cada grupo de 50 mil
habitantes. No Bom dia RN desta quinta-feira (23), programa jornalístico da Inter
TV Cabugi, a mãe das crianças, Ivete Martins, revelou que conta com a
ajuda de uma página no
Facebook
que cuida de arrecadar donativos para os seus filhos. A página, em
Mossoró, é gerenciada por Elizabete Carlos, que sai de casa bem cedo,
vai à feira e pede doações para as crianças. Os filhos de Ivete Martins não podem ser expostos a altas temperaturas e
passam a maior parte do dia dentro de casa, embaixo de um
ar-condicionado. O vento frio ameniza o problema, mas não evita os
sangramentos, que são outra marca da doença. A pele dos portadores de
epidermólise bolhosa é bastante sensível e qualquer toque. Por mais
sutil que seja, pode provocar um ferimento. Tarefas simples, como engatinhar, caminhar, utilizar determinados tipos
de roupas ou sapatos demandam esforços suficientes para provocar a
formação de bolhas. As bolhas de maior profundidade formam cicatrizes
que têm a aparência de uma queimadura. A dona de casa se dedica em tempo integral aos cuidados com as
crianças, principalmente com o caçula, que tem medo de andar. Os dois
ainda não frequentam a escola, mas uma professora vai até a casa de
Ivete, três vezes por semana, para dar aulas às crianças.
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