By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: A REDE – Imagem: Divulgação
Nada foi fácil nos cinco meses de vida de Maria Laura.
Portadora de uma síndrome extremamente rara, ela precisa passar por diversos
procedimentos cirúrgicos e tratamentos que custam uma verdadeira fortuna. A
família não tem condições de arcar com todas as despesas e uma corrente de
solidariedade se formou em Ponta Grossa para tentar ajudar a princesa que
continua lutando para sobreviver.
Para pagar o tratamento, a família organiza uma feijoada
solidária para o dia 8 de agosto, das 11h às 14h. Por conta da pandemia do novo
coronavírus, haverá apenas o sistema drive-thru na Igreja São Cristóvão (rua
João Dubois, 75 – Oficinas).
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A porção formada por feijoada, arroz, couve,
farofa e laranja custa R$ 30 e serve duas pessoas. Os bilhetes podem ser comprados
no box 135 do Paraguaizinho ou na banca 06 do Terminal Oficinas. Quem puder
ajudar de outra forma pode entrar em contato pelos números (42) 99815-7917 ou 99826-4991.
Além disso, a mãe da criança fez um curso para aprender a
fazer doces e começou a vender. O cardápio está na galeria desta matéria e as
encomendas podem ser feitas pelo (42) 99815-7917.
Drama e luta pela
vida
Jenifer Venski, mãe de Maria Laura, lembra que ela nasceu
com parada cardiorrespiratória e passou 27 dias internada na Unidade de Terapia
Intensiva (UTI) da Santa Casa de Misericórdia porque também não conseguia se
alimentar. Ela ainda teve uma infecção bacteriana, mas se recuperou. “Tinha
suspeita de sequência de Pierre Robin [síndrome que afeta o sistema digestivo,
como queda da língua para trás e fenda no palato], daí fizeram exames e constataram
canal arterial aberto e falta de oxigenação cerebral”, recorda.
Depois de receber alta, a pequena foi levada para tomar
vacina, mas reações adversas levaram a bebê a sofrer convulsões. Foram mais dez
dias internada, desta vez no Hospital da Criança João Vargas de Oliveira e começou
a fazer uso do fenobarbital. “Levamos ela até o CAIF [Centro de Atendimento
Integral ao Fissurado Labio-Palatal] e ao geneticista, mas os exames genéticos
não constataram síndrome nenhuma”, explica Jenifer. O geneticista, no entanto,
fez o diagnóstico: síndrome de Moebius.
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Estudo realizado na Universidade do Vale do Sapucaí, em Pouso
Alegre (MG), mostra que a síndrome é uma “desordem neurológica que se
caracteriza por paralisia congênita do sétimo par de nervos cranianos,
acompanhada de malformações límbicas e das demais, estruturas orofaciais”. O
estudo revela ainda que os portadores não têm expressão facial e apresentam
distúrbios da fala, principalmente. “Ela não tem nem movimento lateral dos
olhos, e também tem atraso motor”, relata Jenifer.
Esperança em tratamento
Foram cinco meses de muitas ligações, pesquisas e consultas
em busca de algum tratamento que pudesse surtir efeito até que Jenifer chegou ao
nome do médico Fausto Viterbo, em São Paulo. Ele é especialista do Brasil em
paralisia facial congênita e faz cirurgias de reinervação facial utilizando
nervos da panturrilha.
O grande problema desse tratamento é o custo. “Estamos
fazendo a arrecadação para levá-la nesse médico, mas o valor das consultas é de
R$ 1 mil, e a cirurgia gira em torno de R$ 200 mil, fora todos os outros
acompanhamentos que ela precisa, como neurologista, fisioterapeuta, fonoaudióloga,
pediatra e ortopedista”, revela Jenifer.
A mãe de Maria Laura também lembra que a pequena já precisou
passar pela mesa de cirurgia: o procedimento foi realizado quando ela ainda
tinha três meses de vida por conta do pé torto congênito, também característica
da síndrome.
Pandemia dificulta
tratamento
Além de todos problemas financeiros para oferecer o
tratamento adequado à filha, Jenifer também encara outro desafio: a pandemia do
novo coronavírus. “Agora com a covid-19 está tudo complicado, não consegui nem
fisioterapia pelo SUS por estar tudo fechado”, lamenta.
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“São vários exames que
ainda não conseguimos pelo SUS, tivemos a tentativa de fazer a ressonância no
Hospital Regional, mas não deu certo”, completa.
Agora, a família busca apoio na solidariedade do
ponta-grossense para tentar arrecadar o dinheiro necessário para fazer a
pequena Maria Laura sorrir e levar uma vida mais confortável. Os bilhetes que
dão direito à feijoada continuam sendo vendidos e qualquer pessoa que tenha condições
de colaborar de alguma forma, seja com doações em dinheiro, oferecendo produtos
ou serviços que auxiliem a pequena guerreira pode entrar em contato pelos
telefones (42) 99815-7917 ou (42) 99826-4991.
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