Pais de menino com doença sem cura travam batalha para garantir medicamento

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: JORNAL EXTRA – Imagem: Pedro Teixeira (O Globo)

O menino Fabio Sá de Oliveira, de um ano e dois meses foi diagnosticado com Síndrome de West e Esclerose Tuberosa aos cinco meses de idade. A primeira tem cura é provocada pela segunda, que não tem cura, apenas tratamento dos seus sintomas para melhorar a qualidade de vida do portador. Desde a descoberta das doenças, os pais do garoto, Leonardo de Oliveira Sales, de 29 anos, e Janete Fulgêncio de Sá, de 23, travam uma batalha contra o estado e o município de Nova Iguaçu, onde vivem, para que o filho tenha assegurado o seu direito ao medicamento. Nos dois casos, a única saída foi recorrer à Justiça, que já deferiu um pedido de tutela antecipada, uma espécie de liminar, em favor do paciente.
Sem ter como custear o remédio — Sabril Vigabatrina 500 mg — , o casal, que está desempregado, recorre desde o início do tratamento a rifas e doações feitas pela internet. O medicamento, de venda controlada, custa até R$ 350, mas precisa ser encomendado diretamente ao laboratório. A única chance de garantir o medicamento sem depender da Justiça nem da ajuda de estranhos também foi barrada pela negativa do INSS em conceder ao menino o Benefício de Prestação Continuada, regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que assegura um salário-mínimo mensal a idosos em estado de pobreza extrema ou pessoas que possuam qualquer grau de deficiência que a impeça de prover a própria subsistência.

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— O benefício representaria pelo menos a garantia do medicamento, sem a necessidade de depender das doações nem da Justiça. As doações têm vindo, mas é uma incerteza a cada dia, pois não dá para prever até quando o medicamento vai durar, pois nem sempre a caixa vem completa, já que ela pode ser resultado da sobra de alguma pessoa em final de tratamento. Mesmo cheia só dá para 24 dias, pois vem com 60 comprimidos e o menino toma dois e meio por dia— afirma Leonardo, que ainda tem em casa 13 cartelas do medicamento, enviadas por um doador da Bahia, sendo cada uma com dez unidades do comprimido, que garante o tratamento nos próximos 52 dias.
O remédio evita que o menino tenha crise convulsiva, provocada pela síndrome. Já a esclerose provoca tumores nos diversos órgãos, que ainda não se manifestaram em Fábio. Leonardo contou que em abril deu entrada junto ao INSS com pedido de concessão do benefício, o qual foi negado em agosto pelo instituto, com a justificativa que o menino "não atende ao critério de deficiência para acesso ao BPC-LOAS".
Isso, apesar de seu pai ter apresentado um laudo assinado por um neurocirurgião do Hospital Geral de Nova Iguaçu, constatando que o paciente sofre de uma doença que compromete sua qualidade de vida, de desenvolvimento e que pode levar a risco de vida, entre outros documentos comprovando situação financeira. O médico atestara também que o paciente precisa receber tratamento especializado e contínuo. O pai diz que a perita fez uma análise superficial do estado do garoto e não levou em conta o laudo.
— A avaliação foi superficial. Ela viu o Fábio bem, porque está com a doença controlada pelos medicamentos e, dessa forma, ele passa por uma criança normal. Mas, o médico já disse que ele tanto pode via a ter uma vida normal, como poder não ter. Sem contar que o uso do medicamento pode afetar a sua visão, podendo até levar à cegueira. Além disso, a síndrome causa espasmos e convulsões, principalmente se ele ficar muito tempo sem o remédio, como aconteceu no início do tratamento — disse o morador do bairro Rancho Fundo.
A primeira crise provocada pela falta do medicamento levou Leonardo a dar início a sua jornada em busca de ajuda para o filho. O primeiro passo foi procurar a Secretaria municipal de Nova Iguaçu, onde ele disse ter sido orientado a buscar a Justiça. Como a saúde do filho não podia esperar pela resposta do Judiciário, ele resolveu rifar um perfume e com a venda de cem cartelas a R$ 5, garantiu R$ 500. Paralelamente, criou a página na internet “Todos pelo Fábio”, para angariar doações.

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Ele também vende em bares e eventos copos doados por empresários da região e com uma caricatura do menino, feita por um artista de São Paulo. Não há valor fixo. A pessoa ajuda com o que pode. Toda renda vai para os remédios e alimentação do filho.
Leonardo, cujo último trabalho foi como frentista em um posto de gasolina, contou que desde que ficou desempregado rodou a Baixada Fluminense e Rio de Janeiro de bicicleta distribuindo mais de 60 currículos, sem ter tido nenhuma resposta até o momento. A mulher dele não pode trabalhar porque precisa cuidar do filho e, desde que ele nasceu, interrompeu o curso de enfermagem. O casal mora num casinha simples, apenas com dois cômodos — quarto e banheiro. Há dois meses a família ganhou a companhia de Maria Eduarda, de 6 anos, filha do primeiro casamento de Leonardo.
O INSS foi procurado, mais ainda não respondeu. A Secretaria estadual de Saúde (SES) enviou a seguinte nota: "A Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da SES informa que o fornecedor não entregou o remédio vigabatrina 500mg, a SES realizou pregões, mas não houve interessados. Um novo processo de compra está em andamento".
A Secretaria municipal de Saúde de Nova Iguaçu divulgou a seguinte nota sobre o caso: "A Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu esclarece que a medicação em questão não pertence a grade de medicamentos distribuída pelo município e sim, é de responsabilidade do Estado o fornecimento.
Para isso, é preciso que o paciente faça o cadastro na farmácia credenciada pelo Estado, Rio Farmes de Nova Iguaçu, na rua Governador Roberto Silveira, 210 - próxima à rodoviária)".

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