Menina de 4 anos vai parar em UTI por falta de remédio dado pelo governo do PR

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: Banda B – Imagem: Divulgação

Cansada da burocracia do Governo do Paraná para conseguir os medicamentos da filha, uma mãe postou um desabafo na rede social Facebook nesta semana. A pequena Isabela, de quatro anos, está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, desde que ficou sem os remédios para amenizar os sintomas da tirosinemia – doença rara em que o organismo não consegue metabolizar a tirosina, importante substância encontrada nas proteínas dos animais.
Segundo a mãe de Isabela, Suzankely dos Santos Pereira, de 28 anos, a criança perdeu os movimentos do corpo e agora está sedada e entubada com uma ventilação mecânica. “Há três anos, eu consegui, por ordem judicial, que o medicamento Orfadin e o leite Tyr Anamix fossem custeados pelo governo estadual. Mas, há alguns meses, o estado descumpriu essa ordem e, como eles demoraram para enviar uma nova licitação, a minha filha ficou pelo menos 60 dias sem os remédios que a mantinham viva e saudável, levando uma vida normal”, afirmou ela em entrevista à Banda B.
No momento, o estado da criança é estável, já que os medicamentos voltaram a ser disponibilizados. Isabela precisa tomar duas caixas do remédio por mês e todo o processo para importá-lo da Suécia, na Europa, para o Brasil custa cerca de R$ 200 mil.
“Eu sempre preciso ligar para a farmácia do governo e perguntar se eles têm ou não o medicamento. Nesse mês estava tudo certo, mas eu tenho medo de que falte de novo e a Isabela tenha que passar mais uma vez por esse sofrimento. Por isso, fiz o desabafo, que é o choro de uma mãe sem forças e que mantém a esperança de ver a filha linda e perfeita novamente”, concluiu ela. No Brasil, apenas 15 crianças foram diagnosticadas com tirosinemia.
A história da Isabela é contada por Suzankely por meio de uma página no Facebook.
Resposta do governo
Procurada pela Banda B, a Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) informou que o processo de compra do medicamento em questão é uma licitação internacional, já que ele não tem registro na Anvisa, o que torna o processo bastante complexo. Durante todo o procedimento, a Sesa manteve contato permanente com o laboratório fornecedor para garantir a entrega no menor prazo possível, o que aconteceu no dia 8 de junho.

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