Irmãs gêmeas sofrem com falta de medicamento para doença rara que custa R$ 100 mil por mês

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: G1 – Imagem: G1

Duas irmãs gêmeas de apenas 5 anos, que moram em Varginha (MG), sofrem com a falta de medicamentos usados contra os efeitos de uma doença rara e que não tem cura. As meninas têm “mucopolissacaridose”, doença que impede que o corpo produza enzimas que agem na proteção do organismo. A doença de Ana Clara e Alice é considerada grave e não tem cura, além de comprometer bastante a saúde do paciente.

"Todas as células delas são deficientes, tem a falta de uma enzima e essa enzima é responsável por liberar a "sujeira" do corpo, como se fossem os operários do nosso corpo para não ficar doente", disse a mãe das meninas, Miquele Fernanda Vitorino. 

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"O acúmulo dessa substância vai ocorrer em várias partes do nosso organismo, então acumularia no cérebro, nos olhos, nos ossos, no coração, nos pulmões, o acúmulo dela provoca vários tipos de manifestações clínicas", disse o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro. 

As gêmeas precisam tomar um medicamento caro, chamado "Naglazayne", para ajudar no desenvolvimento delas. O custo do remédio é de R$ 24 mil por semana. A família conseguiu o tratamento depois de entrar na Justiça, só que há dois meses o SUS não manda o remédio.  

Ana Clara e Alice precisam tomar remédio toda semana. Sem medicação, a saúde fica muito comprometida. Aliás, nesses dois meses sem o tratamento, os sintomas já começaram a aparecer. As dificuldades já aparecem em tarefas simples, como colorir e brincar. Sem o remédio, a doença avança e atinge as articulações e a visão, além de aumentar o risco de infecções respiratórias.

"Está começando a atrofiar as mãozinhas delas, elas têm muita dor, elas choram muito durante a noite que estão com dor nas mãozinhas", disse a mãe das meninas.

O remédio é fundamental para dar mais qualidade de vida às meninas. "Ele diminui a produção (das substâncias nocivas), retardando a evolução da doença porque vai diminuir a produção dessas substâncias", diz o médico. 

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Os pais contrataram um advogado e agora esperam providências do Ministério da Saúde.

"O que ele tem nos passado é que realmente o Ministério não está liberando a compra do medicamento. Além da gente saber que a gente precisa do medicamento para elas sobreviverem, a gente ainda tem a dúvida de quando vai vir, se vai vir, se tem alguma coisa que está impedindo esse envio do medicamento, mais uma vez a impotência, a gente fica sem ter o que fazer nesse sentido", completou o pai da menina. 

O Ministério da Saúde informou que está analisando caso em relação à falta do medicamento.  

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