terça-feira, 10 de julho de 2018

“Eu não tenho muito tempo”, diz Gustavo, que precisa muito da sua ajuda


By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: MASSA NEWS Imagem: Divulgação


“Eu não tenho muito tempo”. É este o apelo que o jovem Gustavo da Costa Silva, de 18 anos, faz para todos. Ele é portador de uma doença genética chamada ‘distrofia de Duchenne’. A doença que tem caráter recessivo é degenerativa e incapacitante. Pior ainda, não tem cura e evolui afetando o funcionamento dos músculos até que atinge coração e pulmões. Parece radical, e é, pois não tem cura. Mas, já existe uma luz no fim do túnel, um tratamento realizado com células-tronco que pode significar melhora do quadro e o mais importante, longevidade. “Ele é um menino, tem 18 anos e quer viver. Ele precisa de ajuda’, relata Lúcia Rosa, que é membro da Pastoral da Saúde de Santo Antônio da Platina, no Norte Pioneiro, onde Gustavo mora com a família.
O tratamento é caro, somente é realizado fora do Brasil, e a família bastante humilde, mas cheia de garra, pois não cansa de correr atrás da quantia necessária para que Gustavo consiga fazer a sonhada viagem e tratamento na Tailândia. “Há um ano esse caso chegou para nós da Pastoral.
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Um caso grave, uma doença degenerativa, a mãe não sabia como poderia cuidar do filho e nós então fomos pesquisar sobre o assunto”, conta. “Encontramos um caso, de um menino de uma cidade vizinha a nossa, em Jacarezinho, que tem a mesma doença e que fez o tratamento da Tailândia”, acrescenta.
A melhora apresentada pelo menino de Jacarezinho foi um incentivo para todos, no entanto, a dificuldade financeira é real e então, foi iniciada uma campanha. “Ajude o Gustavo – Abrace essa causa”. “Já estamos com a campanha há um ano. A cidade é pequena, mas recebemos muita ajuda. Só que, o tempo está passando e realmente o Gustavo não tem muito mais tempo. A doença não para”.
Lucia contou que quando conheceu o Gustavo, há um ano, ele já era cadeirante, mas consegui se virar sozinho sobre a cama, por exemplo. Hoje, o rapaz já precisa da ajuda da mãe para isso.
Para viajar para a Tailândia, receber as aplicações de células-tronco e fazer outras terapias, como hidroginástica, Gustavo precisa de um valor entre R$ 130 e R$ 150 mil. São 25 dias lá em uma clínica especializada neste tipo de tratamento. Ele também precisa de um acompanhante. De acordo com a Lúcia, apenas o tratamento, na clínica, fica em um valor aproximado de R$ 90 mil. Aproximado, porque é em dólar, e como há variação da moeda, pode ter alguma alteração. Além disso, tem as duas passagens, tem alimentação. O Gustavo ficará na clínica, mas tem o acompanhante. “Por isso, o valor necessário é entre R$ 130 e R$ 150 mil”, explica. “Sempre acompanhamos valores de passagens, esses dias vimos uma promoção que ficaria R$ 10 mil para os dois, ida e volta, mas não temos todo o dinheiro ainda e então, não tivemos como comprar”.
Até o momento, a campanha arrecadou R$ 70 mil, ou seja, a metade da quantia necessária. E, é por isso, que o Gustavo continua precisando muito da sua ajuda. “Qualquer valor nos ajuda”, diz.
Vale explicar que a campanha é muito séria. A família presta contas à Pastoral e a Paróquia periodicamente. Todas as arrecadações são reportadas. A conta é no nome do Gustavo, mas a família faz questão de manter todos informados sobre o andamento.
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Eles fazem rifas, promoções e também pedem doações.
Outro fator importante, é que a clínica da Tailândia já aceitou fazer o tratamento do Gustavo, então, ele realmente precisa do dinheiro para chegar até lá. “A clínica lá tem que aceitar e essa parte está toda certa. Já mandamos documentos, exames, e eles esperam por ele”.
Família
A doença do Gustavo, conforme já relatado, é genética e degenerativa. Ele já perdeu três tios e um primo com a doença. O primo faleceu há cerca de um ano. O Gustavo não quer ser o próximo. “É muito triste para ele saber que seus tios já morreram, seu primo também e que ele tem essa mesma doença”, comenta Lúcia.
Se você quiser colaborar com a campanha pode fazer sua doação através de depósito bancário na conta
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“Ajude o Gustavo”
O banco é a Caixa Econômica Federal. Agência 0405 – Conta-poupança 26.277-7. O telefone de contato é o (43) 98484-3679 – Lúcia.
A campanha também tem uma página no Facebook. "Ajude o Gustavo a ter uma esperança de vida". Lá você pode conhecer um pouquinho mais sobre ele e sobre a campanha.
Distrofia de Duchenne

- É uma doença genética degenerativa e incapacitante. É um ‘defeito’ que é transmitido geneticamente por ambos os pais e atinge apenas ‘homens’. Ou seja, a mãe tem o gene defeituoso, mas ela não desenvolve a doença. Desta forma, apenas meninos desenvolvem a doença, que basicamente, é a ausência de uma proteína que garante a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.
- A criança nasce normal. Entre 2 e 4 anos cai muito; aos 7, deixa de correr e subir escadas e aos 12 anos, perde a capacidade de andar. O quadro vai se agravando até que afetar capacidade pulmonar e cardíaca.
Assista:


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