Menina de três anos com Down e doença cardíaca descobre síndrome rara após sofrer AVC

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: G1 – Imagem: Divulgação

Com apenas três anos de idade, Maria Fernanda já enfrentou muitos desafios. A menina nasceu prematura, com síndrome de Down e cardiopatia congênita. Embora novinha, precisou passar por uma cirurgia no coração e há alguns meses, recebeu uma notícia ainda mais difícil. Após sofrer AVC isquêmico, foi diagnosticada com uma doença rara: a Síndrome de Moyamoya. A família agora corre contra o tempo para conseguir uma cirurgia no cérebro, que não é realizada no Tocantins. 

A síndrome não tem cura, deixa o cérebro sem capacidade de receber a quantidade de oxigênio e nutrientes que precisa para o seu desenvolvimento. A cirurgia, segundo os pais, é o único meio para evitar novos episódios de AVC e, consequentemente, dar mais qualidade de vida à menina.  

“É a única maneira de tentar reverter e proporcionar melhores dias de vida. Mesmo com a cirurgia, a doença não tem cura. A cirurgia vai evitar novos AVCs e controlar a doença. A gente está correndo contra o tempo porque um lado do cérebro está lesionado, a qualquer segundo, pode sangrar e causar novos episódios de AVC”, relatou a mãe Larissa Miranda de Carvalho.

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Ela e o pai da menina, o policial militar Mario Gerson Rodrigues, iniciaram uma mobilização na internet para tentar arrecadar o dinheiro necessário para o procedimento cirúrgico. Segundo a família, existe apenas um médico no Brasil especializado em cirurgias do tipo.

Maria Fernanda precisa passar por cirurgias nos dois lados do cérebro. O custo com a equipe médica para apenas um procedimento fica em torno de R$ 128 mil, sem mencionar os gastos com o hospital.

Para conseguir arrecadar, eles contam com a ajuda de familiares, amigos e pessoas solidárias comovidas com a situação da família. A mãe disse que vendeu o carro para conseguir parte do dinheiro. 

Mas, Larissa e Gerson seguem com fé. A força vem do desejo de que a filha continue viva e com mais qualidade de vida.

“Estamos aflitos porque precisamos dessa cirurgia o quanto antes. É um misto de angústia, tristeza e gratidão pelos amigos que estão ajudando”, disse o pai.

Maria Fernanda - menina guerreira

Maria Fernanda nasceu prematura e com Síndrome de Down. Após chegar ao mundo, não foi para a casa com os pais. Precisou ficar na UTI por 18 dias por conta de uma má formação no coração.

Com seis meses de vida, a bebê passou por uma cirurgia para corrigir a cardiopatia congênita. O pai relata que a menina foi a primeira criança de Palmas a realizar a cirurgia por meio do cateterismo. O procedimento foi bem sucedido e o problema, 100% corrigido.

A criança seguia bem e feliz, enfrentando pequenos desafios diários, mas neste ano, tudo mudou.

“Desde o início do ano, ela começou a apresentar diversos episódios de febres altas. Nós íamos para o hospital, fazíamos todo o tipo de exame e não descobríamos nada. Os médicos davam remédios e ela voltava para casa. Mesmo sendo uma menina cardiopata, os profissionais nunca se atentaram que poderia ser algo neurológico”, disse a mãe. 

Larissa informou que precisou levar a filha pelo menos quatro vezes ao hospital após um quadro de vômito e febre de 40 graus. Na época, a mãe começou a notar comportamentos estranhos no corpo de Maria Fernanda. 

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“Ela acordava super ativa, mas no decorrer do dia, ela passou a cair muito, com facilidade. Eu percebia a fraqueza da perna do lado direito, como se estivesse perdendo o jogo da perna. Em abril, Maria Fernanda teve a primeira crise convulsiva. Mesmo tendo falado no hospital que ela tremeu, babou e revirou os olhos, eles não a encaminharam para um neurologista”, relatou Larissa. 

Na época, Maria Fernanda foi encaminhada para a UTI e submetida a ressonância e tomografia. Os exames identificaram que havia lesões no cérebro. A menina foi liberada e quando chegou em casa, no mesmo dia, sofreu um AVC.

“Ela perdeu o movimento total do lado direito, olho, boca, tudo ficou paralisado. Ela voltou para a UTI e os exames identificaram um ACV grande, que lesionou toda a parte direita do cérebro. Mas em momento nenhum soubemos que os dois lados estavam afetados”, relatou Larissa.

Em junho, veio o diagnóstico ainda mais difícil: a síndrome de Moymoya. “Quando descobriram, nos informaram que o tratamento não é feito no Tocantins, que a doença não tem cura e que ela seria apenas acompanhada. Os médicos falaram que não iriam solicitar a cirurgia por causa da idade. Ficamos nesse impasse”, relatou a mãe.  

Gerson e Larissa não se conformaram. Pesquisaram sobre os tratamentos realizados no Brasil e descobriram um neurocirurgião de São Paulo, especializado nesse caso. As consultas com o profissional foram realizadas na semana passada.

Agora, o objetivo é conseguir as duas cirurgias que a menina precisa. 

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“A cirurgia precisa ser feita o mais rápido possível porque ela corre risco de ter AVC a qualquer momento, pode ser agora ou daqui 10 anos, não sabemos. Segundo o médico, se ela tiver outro AVC isquêmico, corre sério risco de não conseguir recuperar os movimentos. Se for o AVC hemorrágico, a chance de não conseguir salvá-la no estado é ainda maior”, relata o pai.

A mãe informou ao g1 que vai procurar ajuda e acionar a Justiça para tentar conseguir os valores para as duas cirurgias. No entanto, o medo é que o tempo de espera seja grande demais para a urgência que o caso requer.

Após o AVC, a menina conseguiu retomar parte dos movimentos. Segundo a mãe, ela ainda ainda arrastando a perna direita e não consegue abrir e fechar a mão.

"Ela consegue mexer o braço, tenta pegar objetos, mas não consegue abrir a mão porque o cérebro não consegue passar todas as informações". 

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