Mãe pede ajuda na internet para bebê que nunca mamou e tem doença rara

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: G1 – Imagem: Jamile Alves (G1)

Desde que nasceu, Rafael Benjamin Santos de Aquino, de um ano e sete meses, nunca conseguiu mamar nem pôde brincar no piso de casa. Ele sofre de epidermólise bolhosa (EB) - doença genética rara caracterizada pela grande sensibilidade da pele. A doença causa pequenas bolhas, que se transformam em feridas que podem levar até a sangramentos. Para ajudar no tratamento do filho, os pais de Rafael criaram uma página em uma rede social, por onde recebem doações de medicamentos e dinheiro.
O menino mora com os pais em uma casa situada no conjunto Campos Sales, no bairro Tarumã, Zona Oeste de Manaus. Ele passa a maior parte do tempo em cima de uma cama e usa meias para proteger a pele de choques com a superfície. Segundo a mãe da criança, Jaqueline Santos, de 20 anos, a pomada usada no tratamento dos ferimentos que surgem no corpo de Rafael são compradas na Argentina ou Estados Unidos por um valor que equivale a R$ 130. "Algumas pessoas da página ajudam. Às vezes, algumas amigas dessas pessoas viajam para fora e trazem a pomada. Aí, a gente deposita o dinheiro na conta dessas pessoas", disse a jovem.
Jaqueline informou que um pote de pomada dura, em média, dois dias. Há duas semanas, a família está testando um curativo que custa cerca de R$ 150. O material ajuda na aderência da pomada ao corpo da criança.
"Com esse novo curativo, a pomada está durando de cinco a sete dias, ou seja, estamos economizando pomada. Dependendo da lesão, ele pode passar até sete dias com o curativo. Só que eu faço a higiene todo dia, até para evitar infecção. Esse curativo foi indicado pela mãe de uma menina com EB que enviou para mim", disse.
Atualmente, a família recebe R$ 112 do Programa Bolsa Família. A jovem se dedica exclusivamente ao menino. Segundo ela, o pai da criança, Klinger Bezerra, de 28 anos, está desempregado. "Ele está tirando a habilitação [Carteira Nacional de Habilitação] porque um senhor que ajuda a gente disse que vai conseguir um emprego de motorista pra ele", contou Jaqueline.
A família resolveu criar uma página no Facebook com o nome da criança. Por meio da rede social, a mãe relata o dia a dia do menino em textos e imagens, além de realizar sorteios para arrecadar dinheiro para o tratamento de Rafael.
De acordo com Jaqueline, o menino será tratado no Hospital Tropical, na Zona Centro-Oeste de Manaus. "Às vezes, quando a ferida está muito aberta, ele chora muito", disse.
Doença
Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele de quem tem epidermólise bolhosa.
Conforme o dermatologista Simão Pecher, a cura da epidermólise bolhosa poder estar na medicina regenerativa, por meio de pesquisas com uso de células tronco. "Essa doença descola a epiderme da derme, formando as bolhas. Isso pode estar localizado nas mãos e pés ou nos joelhos, cotovelos, que é a forma simples. Também pode afetar o esôfago, dando uma distrofia [desenvolvimento inadequado do órgão], desnutrição, dificultando a alimentação", disse.

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