By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: PORTAL CLIQUE – Imagem: Divulgação
Com 1 ano e sete meses, a criança é portadora da doença conhecida como AME (atrofia muscular espinhal), uma condição neurodegenerativa grave e rara que afeta a capacidade de andar, comer e respirar. No tipo 1, caso de Bianca, pode levar até à morte.
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No ano passado, a farmacêutica Novartis lançou o Zolgensma, droga que
promete curar a AME em crianças de até 2 anos com uma única dose. O
problema é o custo. O Zolgensma sai por US$ 2,1 milhões, o equivalente
hoje a R$ 11,7 milhões. O valor o fez ser considerado o remédio mais
caro do mundo.Desde dezembro de 2019, José Patiño e Tania Maíz, os pais de Bianca, têm encabeçado uma campanha junto a celebridades, influenciadores digitais e pessoas comuns para arrecadar o valor necessário ao tratamento. Correm contra o tempo porque o medicamento só faz efeito em crianças com até dois anos, idade que Bianca completará em dezembro. Com rifas, vendas e doações diretas, eles já conseguiram o equivalente a US$ 655 mil.
Há dois anos não havia nenhuma alternativa de tratamento, essas crianças simplesmente morriam”, conta Tánia, que é licenciada em obstetrícia, de Assunção. A bebê era atendida com outras drogas pela rede pública de saúde do Paraguai, mas o Estado descontinuou o tratamento alegando não ter orçamento suficiente. “A situação da saúde no Paraguai é uma lástima”, lamenta a mãe.
Quando Ronaldinho foi a Assunção em março para participar de ações de publicidade, Tánia e José viram uma oportunidade de conseguir mais visibilidade à causa da filha.
“Nunca foi nossa intenção pedir dinheiro ao Ronaldinho, o que queríamos era que ele promovesse em seu Instagram uma plataforma de doação internacional de que a Bianca faz parte”, revela.
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Depois que Ronaldinho e o irmão foram presos por usar documentos com
informações falsas, o contato com o ex-jogador ficou difícil.Fizemos chegar a ele a história da Bianca por meio de pessoas que foram visitá-lo”, conta Tánia. Uma dessas pessoas foi a artista plástica Lili Cantero, que entregou chuteiras de presente a Ronaldinho no hotel em que ele cumpria prisão preventiva. O ex-jogador também doou aos pais da menina uma camiseta da seleção brasileira autografada.
Segundo a família de Bianca, foi o próprio Ronaldinho quem sugeriu que uma parte da multa fosse encaminhada ao tratamento. O Ministério Público e a Justiça concordaram. A outra parte do dinheiro será transferida a um hospital e usada no combate à pandemia do novo coronavírus.
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