Pequeno Miguel: família curitibana faz vaquinha para tratamento de doença rara nos EUA

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: BANDA B – Imagem: Divulgação

O mês de novembro começou com uma ponta de esperança para os pais do pequeno Miguel. No primeiro dia do mês, exames do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, apontaram que o filho de Kauane e Daniel apresenta uma rara doença, gerada por uma mutação no gene X. Essa mutação acarreta em um crescimento craniano anormal e falta de desenvolvimento muscular. A busca por um diagnóstico, iniciada há um ano, terminou na semana retrasada, após o casal arrecadar com amigos e familiares o dinheiro necessário para a realização dos exames. Ao todo, o procedimento e diagnóstico custaram cerca de R$ 40 mil. Apesar da vitória, os desafios ainda não chegaram ao fim para a família. O objetivo agora é juntar recursos para o tratamento, realizado apenas em um instituto nos Estados Unidos.

“Na consulta de rotina com a pediatra, foi notado um crescimento craniano anormal, então começamos a buscar recursos para entender o que estava acontecendo.

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Fizemos vários exames e nenhum deles mostrava o que estava acontecendo”, conta a mãe, Kauane Gonçalves, em entrevista à Banda B. “Demos entrada no ambulatório de doenças raras do Pequeno Príncipe e foi solicitado um procedimentos que revelou qual era essa doença, muito rara”, relata.

O diagnóstico, no dia 1° de novembro, trouxe alívio pela descoberta, mas uma apreensão sobre o futuro. “Descobrimos que pouquíssimas crianças têm essa doença. Há pouca literatura sobre o assunto, e o que encontramos online está tudo em inglês. A situação é muito difícil, pois não sabemos o que esperar do futuro do nosso filho. Mas, ao mesmo tempo, eu agradeci a Deus porque agora eu sei o que ele tem”, conta a mãe.

Ela e o marido lançaram há uma semana uma vaquinha online, com o intuito de arrecadar cerca de R$ 500 mil reais, para um tratamento inédito no Instituto Politécnico e Universidade Estadual da Virgínia, no leste dos Estados Unidos. O casal chegou até essa instituição após descobrir que pais de uma criança irlandesa, que sofre da mesma doença, há poucos meses, encaminharam a filha para o mesmo local, a um custo semelhante ao que a família Silva busca arrecadar.
“Pesquisamos e encontramos esse caso. A família viajará para a Virginia Tech, que fará todos os procedimentos”, revela o pai de Miguel, Daniel Silva.
A mãe, Kauane, escreveu uma carta aberta para quem pretende ajudar o pequeno Miguel. “Preciso lutar por ele e farei isso com todas as minhas forças. Peço ajuda, com o coração dilacerado, temente pelo nosso futuro (que é incerto, pois a doença é tão rara que sequer conseguimos ter um prognóstico). Eu nunca vou deixar de ter esperança e fé”, afirma a servidora pública.

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