Família precisa de mais de R$ 2 milhões para tratar bebê com doença degenerativa

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: BANDA B – Imagem: Divulgação

Com apenas 10 meses de idade, a pequena Ayla Remedi da Silva Verli já mobiliza várias correntes do bem e solidariedade em Curitiba. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ela necessita do dinheiro arrecadado em bazares, bingos e doações para conseguir um tratamento que impeça o avanço da doença.

A AME é um problema neuromuscular degenerativo, que enfraquece os músculos do corpo e afeta a respiração e a deglutição. Hoje, Ayla está em casa, mas vive deitada e usa um ventilador pulmonar para conseguir respirar. Além disso, ela possui uma sonda gástrica, já que não consegue se alimentar totalmente por via oral.

Segundo a mãe da pequena, Franciele Verli Braga, de 32 anos, a única opção para que a filha tenha uma qualidade de vida melhor é o medicamento Spinraza, que é aplicado na medula para estagnar a doença. A maior dificuldade, no entanto, é o preço: Cada dose custa R$ 372 mil e, para ficar boa, Ayla precisa de seis injeções no primeiro ano de tratamento, totalizando mais de R$ 2,2 milhões.

A mãe, que era auxiliar administrativa, parou de trabalhar para cuidar da filha, enquanto o pai da menina é motorista de aplicativo de carona. A família, que é moradora de Curitiba, não tem condições de arcar com todos os custos.

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“Nós estamos fazendo campanha, bingo, bazar, vários eventos para arrecadar essa quantia, porque o governo nos negou o remédio alegando que ele não estava disponível na farmácia. Por isso, nós entramos com uma liminar na Justiça e vamos aguardar até o fim do mês, para saber se teremos ou não o medicamento liberado. Só que não podemos esperar sem fazer nada”, disse Franciele em entrevista à Banda B.

Até o momento, ela conseguiu arrecadar a quantia para duas doses. O problema é que esse é só o começo do tratamento. “As seis doses são só no primeiro ano. No segundo, a Ayla tem que tomar mais três e assim sucessivamente, porque precisará do Spinraza a vida inteira. Nós estamos correndo contra o tempo, porque a qualquer momento ela pode parar de mexer a mão ou a perna e nunca mais ter o movimento de volta. O outro grande risco é ela parar de se alimentar pela boca”, completou.

Diagnóstico

Franciele contou à reportagem que teve uma gravidez normal e não havia percebido nada de errado com a filha até ela completar os quatro meses de idade. “Eu comecei a perceber que o corpinho dela era muito mole, que ela não firmava a cabeça. Fiquei preocupada e a levei em vários médicos, mas eles diziam que estava tudo normal, que nos próximos meses os músculos ficariam mais fortes”.

O tempo passou e a mãe percebeu que o estado de saúde de Ayla não apresentava melhoras. Ela levou a pequena até uma unidade de saúde e, a partir daí, conseguiu uma consulta com uma médica especialista em doenças raras. Após exames e biópsia, o diagnóstico da AME tipo 1, considerado o mais grave, foi confirmado.

“Ali o meu chão caiu… Quando descobrimos que ela tinha AME e ainda do tipo mais severo. Depois disso, a Ayla foi internada no Hospital Pequeno Príncipe, onde ficou por 25 dias. 

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A partir daí foi uma correria para achar o ventilador mecânico, porque a respiração dela já estava comprometida, a doença tinha tomado conta do pulmão”, relatou.

Apesar de todas as dificuldades, Franciele mantém a confiança de que a filha vai conseguir fazer o tratamento e, quem sabe, recuperar parte dos movimentos. “Os médicos dizem que é difícil, mas eu ainda tenho esperança de que um dia ela vai poder andar”, finalizou.

Como ajudar

Quem quiser ajudar a Ayla pode entrar em contato com a família pelo telefone (41) 99697-8595 ou doar qualquer quantia para as seguintes contas:

Banco: Caixa Econômica Federal – código 104
Agência: 0369
Operação: 013
Conta Poupança: 53303-2
Ayla Remedi da Silva Verli
_______________________
Banco: Bradesco – código 237
Agência: 0929 -6
Conta Poupança: 1000447-0
CPF: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli
________________________
Banco do Brasil – código 001
Agência: 1522-9
Conta Poupança: 40.241-9
CPF: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli

Para mais informações, confira o perfilda pequena no Facebook ou no sitevakinha.com.

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