Mãe relata dificuldades após gêmeos serem diagnosticados com autismo

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: G1 – Imagem: Divulgação

“Eles sofreram preconceito em algumas escolas particulares e quando têm crises na rua. As pessoas não entendem e nos olham com cara de espanto e reprovação. Isso acontece porque eles são muito ansiosos. Para eles, é essencial manter uma rotina e, principalmente, anteciparmos os passeios, mostrando fotos e vídeo do local onde iremos”.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo ocorre nesta segunda-feira (2). O relato acima, feito ao G1 pela fisioterapeuta Denise Oliveira dos Santos Melo, de 33 anos, reflete exatamente o desconhecimento que a maior parcela da população tem sobre o assunto. Denise sente na pele esse preconceito, já que é mãe de duas crianças autistas.

Segundo ela, descobrir que um filho é portador do chamado ‘Transtorno do Espectro Autista’ e se adaptar a essa nova realidade não é nada fácil. 

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Os filhos gêmeos dela, Lucas e Gabriel, de cinco anos, foram diagnosticados com a mesma condição, mas com intensidades diferentes, o que de certa forma torna o acompanhamento ainda mais difícil.

Ambos são autistas pré-verbais e têm dificuldades na comunicação e socialização. Lucas tem autismo severo e Gabriel moderado. Apesar de saberem pronunciar algumas palavras, eles não sabem se comunicar e, por isso, recorrem aos gestos. “O que mais os aborrece é quando não entendemos. Eles ficam frustrados por não conseguirem explicar”, lamenta.

Além do autismo, Denise e seu marido Alexandre Dias Nunes de Melo, de 32 anos, também tiveram que aprender a lidar com uma má-formação de Gabriel. Durante a gravidez, ele foi diagnosticado com hemimelia fibular e nasceu com pernas mais curtas, tortas, e apenas três dedinhos nas mãos e em um dos pés.

A desconfiança do autismo surgiu durante uma avaliação de Gabriel na Casa da Esperança, em Santos, quando tinha apenas um ano. Dessa forma, a chance de Lucas também ter a condição era grande. O diagnóstico fechado veio aos três anos. “Receber a notícia foi muito ruim. Nós choramos demais e não queríamos acreditar. Eu não aceitava, não tinha capacidade de absorver tudo”. 

Diagnóstico

De acordo com a Psiquiatra da Infância e Adolescência, especialista em Transtorno do Espectro Autista e médica dos gêmeos, Rosa Magaly Morais, o autismo é identificado de forma clínica por um psiquiatra ou neurologista infantil, a partir da observação de diversos sintomas, como alteração dos marcos do desenvolvimento e atraso na fala.

“O que chama a atenção dos pais é o atraso na idade em que as crianças devem atingir cada marco, em especial a fala. Mas o autismo também pode ser notado pela diminuição do contato visual, ausência de resposta ao nome, dificuldade em usar os brinquedos de forma lúdica ou até mesmo movimentos repetitivos, ou inadequados, como chamamos”.

Ela ainda explica que a principal causa do autismo é a genética. Segundo a psiquiatra, infecções maternas, uso de medicamentos ou drogas durante a gravidez e até doenças autoimunes podem colaborar na alteração genética das crianças e de seu ambiente biológico, favorecendo o aparecimento do transtorno.

“Em relação aos gêmeos bivitelinos, além de compartilharem parte da carga genética, compartilham o mesmo ambiente biológico, por isso o risco dos dois serem autistas é muito maior. A probabilidade de irmãos ou parentes de primeiro grau terem o mesmo diagnóstico é de 35%. Quanto ao comprometimento, podem ser graus diferentes, pois depende de outros diagnósticos associados”. 

Rotina

O autismo afeta diretamente o dia a dia dos gêmeos e de toda a família. Segundo Denise, uma das maiores dificuldades é conseguir sair para passear com os dois, pois nem sempre eles respondem ao seu comando. Além disso, frequentar a escola regular também tem sido um grande desafio por conta do preconceito.

Por essa razão, os casal considera tão importante um dia criado para celebrar a conscientização do autismo. Para eles, muitas pessoas confundem essa condição com má-criação e birra por parte das crianças. Assim, tendo mais conhecimento sobre o assunto, as pessoas poderão aceita-los a aprender a lidar com os autistas.

Quanto ao tratamento, Denise explica que deve ser feito em conjunto na escola, clínica e em casa. Somente dessa forma eles conseguem melhorar o desenvolvimento das crianças. Para isso, contam com ajuda de diversos profissionais como pedagogo, psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. “Trabalhamos a socialização, autonomia e o desenvolvimento de uma habilidade por vez”.

Para Denise, superar essa situação teria sido impossível sem o apoio de Alexandre, que sempre a ajuda e dá um espaço quando ela necessita. Caminhando juntos, os dois conseguem lidar com as dificuldades e estar sempre ao lado dos gêmeos, provando que o amor consegue superar qualquer obstáculo na criança das duas crianças. 

“Esperamos que eles sejam independentes e consigam montar uma família. Desejo o mesmo que toda mãe, que eles sejam felizes, possam conviver nesse mundo e sejam compreendidos. Espero que um dia eu tenha a paz de espírito de saber que eu posso ir embora tranquila, porque eles vão ficar bem”, finaliza.

Conscientização

O Dia Mundial da Conscientização do Autismo tem como objetivo conscientizar a população sobre o transtorno que afeta cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo. O dia foi criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 18 de dezembro de 2017.

 

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