By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: G1 – Imagem: BBC
Com apenas 4 anos de idade, Ismail Ali mal pode ver a luz do sol todos
os dias. O menino sofre de uma doença raríssima – a síndrome de
Crigler-Najjar -, uma condição genética caracterizada pela incapacidade
do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o
seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia. Assista ao vídeo.
Bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de
glóbulos vermelhos. O aumento de sua concentração no sangue pode levar
ao acúmulo de toxinas que, segundo os médicos, pode provocar surdez,
danos cerebrais ou falência dos órgãos.
Para tratar a condição, Ismail passa 20 horas de seu dia sob luz
ultravioleta - ele brinca, come e dorme dentro do quarto, sob os efeitos
da luz.
“Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular. Mas o
problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele
odeia”, contou a mãe, Shahzia.
“Especialmente porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria correr e
brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como
uma prisão para ele.”
A doença de Ismail é muito rara, com registros de um caso em um milhão
de nascimentos. A mãe explica que o corpo do filho não produz a enzima
necessária para “quebrar” a bilirrubina em seu sangue.
A fototerapia é um procedimento em que a criança é colocada sob uma luz
azul fluorescente que age quebrando a molécula de bilirrubina e
facilitando a sua eliminação pela urina e pelas fezes. Assim, o corpo
consegue reduzir seus níveis. No entanto, quanto mais velha a criança
fica, menor é a eficácia do tratamento.
Segundo a ONG americana Nord, dedicada a melhorar a vida de de
pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome de
Crigler-Najjar seria um transplante de fígado.
A família tem tentado melhorar sua qualidade de vida o máximo possível.
Um amigo lançou uma campanha para arrecadar dinheiro que permita a
contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais.
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