terça-feira, 11 de abril de 2017

Em cinco dias, família tenta juntar os R$ 38 mil restantes para tratar menino doente do Paraná



By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: RPC Imagem: Divulgação


Faltam cerca de R$ 38 mil para que o curitibano Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses, consiga o R$ 1 milhão necessário para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) tipo I na Itália. A família faz campanha para arrecadar todo o dinheiro até sábado (15), dia do embarque.
A AME I é uma doença genética degenerativa e sem cura.
Entre as consequências da patologia, estão: a dificuldade de deglutição e de sucção; as pernas mais fracas do que os braços; o aumento da suscetibilidade a infecções respiratórias; e o acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Em Arthur, o diagnóstico veio porque ele não conseguia mexer as pernas.
Muitos famosos aderiram à campanha #JuntospeloArthur. Entre eles, Fernanda Gentil, Ivete Sangalo, Carlinhos Brown, Rogério Flausino, Ana Vilela, Giba, Hortência, Márcio Garcia e Larissa Maciel
Lojas, empresas, casas noturnas, times de futebol e atletas, programas de televisão, sindicatos, escolas, políticos também participam da mobilização, que se tornou nacional. Parte da renda tem sido revertida à causa, assim como o dinheiro de rifas, bingos e venda de camisetas.
Luta
"Estamos lutando. A doença é degenerativa, não para. Precisamos correr contra o tempo e lutar contra essa doença cruel e silenciosa", conta a mãe Rafaela França Tetto Lader, de 35 anos, que abandonou o trabalho como publicitária para cuidar em tempo integral do filho.
Segundo Rafaela, a última semana não foi fácil. "O Arthur, agora, está bem. Mas teve uma semana bem complicada, estava instável", diz. 
Ela explica que, na Europa, o tratamento com Spinraza (Nusinersen) ainda está em estudo: são seis aplicações na medula no primeiro ano e mais três nos anos seguintes. Nos Estados Unidos, o mesmo medicamento foi aprovado no ano passado.
Rafaela diz que até tentou inscrever o filho para fazer tratamento nos Estados Unidos, mas não conseguiu porque havia muitas restrições. "Não aceitavam prematuros e nem bebês com mais de oito meses", lembra.
Mesmo aprovado nos EUA, o custo do Spinraza (Nusinersen), segundo a mãe, seria inviável. "É vendido a US$ 750 mil dólares para as seis doses do primeiro ano. Para o resto da vida, são mais três aplicações por ano no valor de US$ 350 mil", conta.
A mãe afirma que lamenta muito o custo, afinal, essa doença é uma das que mais mata crianças em todo o mundo.
Uma chance
Rafaela explica, ainda, que a medicação não é a cura, porém, o remédio pode ajudar o seu filho a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca, a firmar cabeça e tronco, e, talvez até a andar.
"A maioria das crianças com AME I não chega a completar um ano porque morrem antes do diagnóstico. É a chance do meu filho, de salvar a vida do nosso guerreiro", acredita. Mesmo Rafaela tendo cidadania italiana, foi difícil conseguir a oportunidade no exterior.
"Depois de meses insistindo, implorando, responderam que a gente podia ir. Era para irmos no começo de março. Porém, sem todo o dinheiro e com a documentação incompleta, não conseguimos", relata. Então, o prazo teve que ser estendido.
Agora, a primeira aplicação do remédio em Arthur está marcada para 29 de abril. No entanto, a família deve estar no país antes para que possa se organizar. 
Além das passagens para a família e para uma fisioterapeuta, o R$ 1 milhão que a família espera arrecadar é para para pagar: o hospital, os mateirais hospitalares, os equipamento de sobrevida, a moradia, a alimentação, o transporte adaptado, as medicações diária do Arthur, os profissionais das terapias, os médicos especializados e outros gastos.
"No Brasil, só tem tratamento para melhorar a qualidade de vida. O Spinraza (Nusinersen) é a esperança que a gente tem porque é praticamente a cura. O remédio estabiliza a doença e muitas habilidades perdidas são recuperadas", explica.
Para Rafaela, todo o esforço que vem sendo feito é para ajudar não só o filho, mas também outras crianças doentes. "Conversei com mães de todos os lugares do mundo. E a situação é muito triste. Em um dos países, logo que é diagnostrica a AME I, os hospitais entregam cartinhas aos pais dizendo 'Sentimos muito, voltem para a casa porque não tem solução'", relata.
Serviço
Para saber como ajudar na campanha, basta acessar a página Juntos pelo Arthur - AME tipo I, no Facebook. 

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