'Estado grave', diz hospital do Paraná sobre menino que tem síndrome rara

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: G1 – Imagem: Divulgação

João Pedro Silva, de dois anos, deixou a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, na região Metropolitana de Curitiba (RMC), no fim da tarde de quarta-feira (10). Ele tinha sido transferido na terça-feira (9).
Entretanto, de acordo com o boletim médico divulgado nesta quinta-feira (11), o estado de saúde dele continua grave.
Ainda conforme informações repassadas pelo hospital, a criança foi transferida para um leito de enfermaria apenas para que possa ter uma qualidade de vida um pouco melhor.
O menino sofre de Síndrome de Berdon, uma doença rara que afeta os órgãos do aparelho digestivo. Para sobreviver, ele precisa de um intestino e de um fígado novos. A cirurgia é complicada, custa cerca de R$ 10 milhões, não há registro de casos bem sucedidos no Brasil.
A família luta na Justiça para que o Governo Federal banque o transplante multiviceral de órgão em Miami, nos Estados Unidos.
De acordo com a mãe de João Pedro, Avelita Barbosa da Silva, o filho saiu da UTI por volta das 18h. "A noite foi péssima. Ele continua muito mal e precisou de remédios para dormir. O estado de nervos está terrível, ele gritou muito até as 4h30 de hoje. Não dormi nada", explica.
Saúde delicada
Antes de ir para UTI, João Pedro estava internado na enfermaria do mesmo hospital desde fevereiro deste ano.
No entanto, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da cidade natal, Londrina, no norte, e de Curitiba. A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital.
"O corpo dele está muito, muito fraco. As veias, por exemplo, já secaram todas, o que dificulta a alimentação, que é toda feita por Nutrição Parenteral Total [NPT]", conta a mãe, Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos.
Ainda de acordo com ela, essa é apenas uma das várias consequências da doença que fizeram o menino piorar.
Quem sofre de Síndrome de Berdon também tem retenção urinária, tem a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstução intestinal, além de outros problemas.
Segundo Avelita, o filho apresenta todos os sintomas da doença, que não tem cura. "Além de tudo, ele está muito triste. Quer comer, beber e não consegue. Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso", relata.
Ainda de acordo com a mãe, a equipe médica até liberou, por um tempo, água de côco. No entanto, o líquido fez mal e foi cortado novamente.
Avelita afirma que está difícil manter o filho vivo, mas garante que não perde a esperança. "Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo. Tenho fé que tudo vai dar certo", afirma ela, que deixou Londrina, os outros dois filhos e o trabalho para cuidar do caçula no hospital. 
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