Bebê de sete meses com doença rara precisa de cirurgia que SUS não cobre

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: DIARIO DOS CAMPOS – Imagem: Divulgação

A bebê Marcella Vitória, de sete meses, nasceu com a síndrome de Apert. É uma doença rara, originária de uma mutação genética, que afeta o desenvolvimento do crânio, altera a estrutura do rosto e faz com que a criança tenha estreitamento das vias aéreas, dificultando a passagem de ar. Marcella precisa passar por diversos procedimentos cirúrgicos para conseguir levar uma vida normal.

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Os pais de Marcella são agricultores e moram no interior de Palmeira, município limítrofe de Ponta Grossa. Eles pedem ajuda para arcar com as despesas do tratamento – a cirurgia não tem cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) e custará pouco mais de R$ 100 mil. No Brasil, o procedimento é realizado por apenas um médico especialista, em Campinas (SP).

A bebê foi diagnosticada com anomalias já na primeiro ultrassom. A mãe, Gabriella Cristina Sotero Gulchinski, 34 anos, lembra que a partir daquele momento a gestação tornou-se de alto risco, pois indicava má formação de alguns membros. “Ela fez uma ressonância quando ainda estava na barriga, quando foi detectado que minha bebê poderia viver por apenas 72 horas. Foi um sofrimento desde o início”, contou Gabriella.

Exames também apontaram que a bebê sofria de uma cardiopatia grave, que afetava os pulmões. “Dois dias antes do parto, no hospital me disseram que ela viveria por apenas algumas horas. Eu não queria ter o parto, queria que ela continuasse ligada à mim. Foi muito, muito desesperador”, lembrou.

Próxima fase

A família enfrenta agora a fase três, que é a arrecadação de recursos para a próxima cirurgia da bebê. “A cada 160 mil crianças que nascem, uma tem a Síndrome de Apert. 

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No Paraná não tem especialistas para esta doença. É uma cirurgia delicada. A cabeça da criança vai sendo aberta aos poucos, até a realização da cirurgia no crânio”.

O procedimento está marcado para o dia 24 de novembro e, até lá, a família precisa arrecadar R$ 89 mil para a intervenção cirúrgica e mais R$ 14 mil para exames complementares. “Somente a diária da UTI custa R$ 7 mil”, afirmou.

SERVIÇO

Para ajudar a família, foi criada uma campanha de arrecadação nas redes sociais, no link: www.vakinha.com.br/vaquinha/somos-todos-marcella-vitoria.

 

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