'Ele sonha em ter um tênis', diz mãe de menino com doença rara no pé

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: Rádio Najuá – Imagem: Alana Fonseca (G1)

Todos os dias, a família de Tiago Henrique Viana, de 3 anos, se reveza para levar e buscar o menino na escola, em Ponta Grossa, na região dos Campos Gerais do Paraná. A rotina seria semelhante à de outras famílias, não fosse o fato de que a criança precisa ser carregada nas costas, no pescoço ou no colo durante todo o trajeto que, entre descidas e subidas, dura meia hora. Tiago nasceu com a Síndrome de Proteus, que é rara e faz com que algumas partes do corpo cresçam mais do que outras. Tiago sabe andar, mas, para evitar dores e machucados, a família carrega a criança do jeito que pode. Hoje, os pés dele são quase três vezes maiores do que o normal. "O sonho dele é poder usar um tênis", diz a mãe, Aline Lúcia Viana, de 22 anos.
Aline não trabalha porque quase sempre Tiago adoece. Além do problema nos pés, o menino já se recuperou de um hemangioma, acúmulo anormal de vasos sanguíneos na pele ou nos órgãos internos. “Ele ficou dois meses internado na UTI em Curitiba e quase morreu”, lembra a mãe. Durante o tempo, ela e o pai da criança se revezaram para ficar perto do menino. “Passei uns dias na rua porque não tinha dinheiro para pagar um lugar para ficar”, afirma. Mas, depois de Natal e Ano Novo na UTI, o menino foi curado. Entretanto, além da síndrome, restaram a bronquite e a anemia.

A mãe relata que a cada cinco meses, em média, levava Tiago a consultas no Hospital das Clínicas, em Curitiba, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Era sempre dito o mesmo, que o caso do meu filho não tem solução. No máximo, um raio-x era feito e um remédio para dor era receitado” explica. Em Ponta Grossa, um médico já chegou a sugerir que as pernas do menino fossem amputadas. “A única coisa que eu quero é uma consulta com um médico especialista. Eu preciso saber se, um dia, o Tiago poderá ter pés normais”, diz a mãe.
Embora Tiago tenha apenas três anos, Aline acredita que o menino sente quando as pessoas reparam na deficiência. “Ele já me perguntou por que os pés dele são maiores do que os dos coleguinhas”, lembra. A mãe tem medo que o menino fique complexado, mas acrescenta que, infelizmente, não tem dinheiro para pagar um acompanhamento psicológico.
De acordo com o médico Miguel Martins, a Síndrome de Proteus não tem cura. "A doença é rara, poucas pessoas no mundo têm. Certamente não houve um interesse em estudar mais a fundo a síndrome", acredita. Segundo Martins, os casos são muito particulares.
"Os pés do Tiago continuarão crescendo. Outras alterações no organismo poderão surgir, seja no intestino, no crânio, nos olhos e na coluna", afirma. Algumas unhas do menino já estão encravadas devido ao crescimento exagerado. "O maior perigo está nas infecções graves que ele pode ter se a patologia não for bem cuidada", alerta.
"A amputação é um caminho. Ele pode usar uma prótese depois, o que deixaria o menino mais confortável em relação à aparência", diz. Para Martins, é fundamental que a criança tenha um acompanhamento psicológico. "Hoje, ele pode não sentir tanto, mas quando tiver uns dez anos, certamente, irá se incomodar", garante.

Mais dificuldades
Tiago mora em uma casa de madeira, com mais nove pessoas – os pais, a avó, os tios, as tias, o primo e o irmão, sem contar os cachorros, os patos e os gatos. Recentemente, a Defesa Civil interditou o local porque, segundo o coordenador Edimir de Paula, a estrutura pode desabar a qualquer momento. A própria Defesa Civil informou que a família de Tiago já está inserida na fila da Companhia Ponta-grossense de Habitação (Prolar) e aguarda por uma nova casa no Conjunto Residencial América.
Quase todo o caminho entre a escola e a casa é feito por ruas que não têm asfalto, apenas areia, pedras soltas e atalhos perigosos. Quem mais leva Tiago, que pesa pouco menos de 20 kg, à escola é a tia Juliana Treski do Nascimento, de 13 anos. “Hoje, já me acostumei com o peso. De ônibus, não dá para levar porque ele chega atrasado. A direção já reclamou dos atrasos”, conta. Mas a tia confessa que, apesar das dificuldades, gosta de levar e buscar o sobrinho.
Mesmo com os pés inchados, é na rua que Tiago gosta de ficar. A mãe conta que o menino mal chega da escola e já sai para soltar pipa, jogar bola e correr com vizinhos e tios. “Para proteger, a gente até coloca uma ou duas meias, mas ele logo tira ou acaba rasgando. No calor, os pés dele chegam a cozinhar”, relata. Aline afirma já ter conseguido botas de tamanho especial para o filho. Ele usou por uns dias, mas depois reclamou que os pés estavam apertados. “O Tiago sempre me pergunta quando vou comprar um tênis. Eu nunca sei o que dizer”, revela.
A Secretaria Municipal de Saúde entrou em contato com Aline para comunicar que tentará marcar uma nova consulta médica em Curitiba e que também providenciará um acompanhamento psicológico para o menino.

OS COMENTÁRIOS NÃO SÃO DE RESPONSABILIDADES DO INTERVALO DA NOTICIAS. OS COMENTÁRIOS IRÃO PARA ANALISE E SÓ SERÃO PUBLICADOS SE TIVEREM OS NOMES COMPLETOS.

FOTOS PODERÃO SER USADAS MEDIANTE AUTORIZAÇÃO OU CITAR A FONTE