quarta-feira, 31 de maio de 2017

Jogador do Palmeiras "adota" garotinha que precisa de R$ 3 mi para tratar doença rara



By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: UOL Imagem: Divulgação



"Os olhos dela brilharam". É assim que Adriana Rosa Moreira, 30 anos, resume a reação da filha ao saber que Dudu, capitão palmeirense, havia entrado em uma campanha para ajudá-la. Com apenas três anos, Rafaela tem uma rara doença neuromuscular, conhecida como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo1, e só respira por aparelhos. Não consegue falar e se movimenta pouco, embora tenha consciência de tudo que a cerca. Hoje, sua família se agarra a um tratamento caro, baseado em uma medicação fabricada nos Estados Unidos, que custaria mais de R$ 3 milhões. É aí que entra o camisa 7.Dudu soube da história de Rafaela por intermédio de um amigo de infância, o sobrinho do pai da garotinha, Maurício Prudêncio da Silva. A proximidade se estende às raízes do famoso jogador: Dudu e Rafa são de Goiânia, cidade para onde o meia-atacante sempre retorna em períodos de folga e férias. Os laços despertaram comoção e interesse na história.
Já consagrado na carreira – ganhou no ano passado o título mais importante do país e recentemente vestiu a camisa da seleção brasileira -, Dudu aproveitou a própria popularidade para ajudar. O camisa 7 cedeu a camisa utilizada na vitória sobre o Atlético Tucumán-ARG para um leilão, aberto a lances até o dia 6 de junho nas suas redes sociais (Facebook e Instagram , via mensagens privadas).Até o momento, a família tem uma proposta de R$ 6 mil como a mais alta pela camisa usada por Dudu. Mais que a compensação financeira – pequena, se comparada ao dinheiro necessário para o tratamento -, o meia palmeirense traz esperança aos pais e, especialmente, para Rafaela, que não se comunica por respirar com a ajuda de aparelhos médicos.
"Ela deu o sorriso mais lindo do mundo quando a gente mostrou o que o Dudu fez. Ela tem a esperança e quer saber se poderá andar e falar. Ela vê a irmãzinha [um ano e sete meses] e fica louca querendo fazer igual. É uma esperança a mais", relatou a mãe, Adriana, em conversa com a reportagem do UOL Esporte.
"Ela é consciente de tudo, só não tem os movimentos pela doença atingir diretamente a coluna. A Rafa entende tudo o que você fala, se comunica com a gente com os olhos; e os olhos dela brilharam", destacou Adriana, que, ao contrário do marido, ainda não conheceu pessoalmente a estrela do atual campeão brasileiro.
"Fiquei bem feliz porque estou recebendo muitas mensagens e agradeço demais o carinho. Mesmo quem não tem condição de oferecer um valor alto pela camisa está doando direto na conta da família. Espero que essa campanha ajude a pequena Rafaela a vencer essa batalha", disse Dudu à reportagem.
Tratamento aprovado nos EUA
Rafaela nasceu sem a doença neuromuscular, com "movimentos naturais de bebê", conforme relato da mãe. Somente com seis meses de vida os pais notaram a falta de desenvolvimento nas reações da filha. Segundo eles, a menina não sentava, não firmava o pescoço e começou a perder os movimentos gradativamente. Em dezembro de 2014 veio o diagnóstico final de AME.
"Com oito meses a levamos no ortopedista e começaram a fazer fisioterapia, mas foi regredindo cada dia mais; só a respiratória fazia efeito, a Rafa conseguia respirar normalmente. Mas, com nove meses, veio uma pneumonia e ela foi parar na UTI", contou Adriana, antes de contar à reportagem o desenvolvimento do quadro de AME."A Rafa fez traqueostomia e muitas outras coisas. Ficamos um ano e sete meses na UTI. Foi neste período que veio o diagnóstico concluído. Imediatamente, nós começamos a pesquisar e fomos achando a explicação para tudo o que a Rafaela teve nos últimos três anos", acrescentou.
A questão financeira atrasa o início do tratamento mais indicado para Rafaela. "Foi lá que saiu o tratamento. Não tinha cura, mas fizeram estudos e chegaram a este remédio, que foi liberado no ano passado. Crianças estão conseguindo andar, e só uma até agora conseguiu este tratamento no Brasil, um menino de São Paulo", explica a mãe.
"São três anos de tratamento para a criança alcançar a meta de sair do respirador. Todo mês a criança terá de tomar a medicação, que é uma espécie de injeção que elas dão para a criança. O menino brasileiro, que é mais novo, já está até mexendo as mãos, mas a Rafaela ficou muito tempo na UTI e acabou perdendo ainda mais movimentos", lamenta.
Riscos
Adriana e a família possuem pouco tempo para arrecadar pelo menos o dinheiro necessário para bancar o primeiro ano de tratamento – cerca de R$ 1,5 milhão. Rafaela sofre com a fragilidade do próprio corpo, exposto a elementos indesejados como bactérias e vírus. Nem a UTI é tão segura para a menina, segundo relatos da mãe.
"Cada vez que demora mais, mais vem risco de morte. Pode pegar qualquer infecção, voltar para a UTI é perigoso. Cada vez que tomar a medicação americana, ela sai do respirador e consegue respirar sozinha", afirmou.
"Se a gente tiver uma pessoa que possa ajudar a transportar o remédio para cá, já ajudaria muito. O máximo que a gente tem de fazer é ir para São Paulo, que os hospitais são mais preparados. Queremos trazer o remédio para o Brasil. Se a criança pega uma simples gripe ou outra coisa grave, os remédios em casa tornariam tudo mais fácil", explicou.
Doações
Quem estiver interessado em auxiliar Rafaela pode fazer doações na conta abaixo:
Rafaela Vitória Moreira da Silva
Banco Itaú
Poupança
Agência: 7938
Conta: 11455-5/500



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