quinta-feira, 13 de abril de 2017

Família arrecada R$ 1 milhão necessário para tratar menino doente do Paraná no exterior



By: INTERVALO DA NOTICIAS
Texto: RPC Imagem: Divulgação


A família do curitibano Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses, conseguiu arrecadar o R$ 1 milhão necessário para que o menino faça um tratamento na Itália. Ele tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, doença sem cura.
O anúncio foi feito pela mãe da criança, na página da campanha "Juntos pelo Arthur" no Facebook, na noite desta terça-feira (11).
"Está difícil segurar a emoção! Eu acho que o Arthur é muito abençoado. Ele reuniu muita gente iluminada ao redor dele para que tudo fosse possível", disse, ao G1, a mãe Rafaela França Tetto Lader, de 35 anos.
Muito emocionada, ela diz que só tem a agradecer a todos. "Eu cheguei a acreditar que a gente não fosse conseguir. A mobilização de todos foi impressionante! O Arthur tem muita vontade de viver e foi o que nos fez chegar aqui", acrescentou.
A AME I é uma doença genética degenerativa. Entre as consequências da patologia, estão: a dificuldade de deglutição e de sucção; as pernas mais fracas do que os braços; o aumento da suscetibilidade a infecções respiratórias; e o acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Em Arthur, o diagnóstico veio porque ele não conseguia mexer as pernas.
Muitos famosos aderiram à campanha #JuntospeloArthur. Entre eles, Fernanda Gentil, Ivete Sangalo, Carlinhos Brown, Rogério Flausino, Ana Vilela, Giba, Hortência, Márcio Garcia e Larissa Maciel.
Lojas, empresas, casas noturnas, times de futebol e atletas, programas de televisão, sindicatos, escolas, políticos também participam da mobilização, que se tornou nacional. Parte da renda deles foi revertida à causa, assim como o dinheiro de rifas, bingos e venda de camisetas. 
Uma chance
Rafaela explica, ainda, que a medicação não é a cura, porém, o remédio pode ajudar o seu filho a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca, a firmar cabeça e tronco, e, talvez até a andar.
"A maioria das crianças com AME I não chega a completar um ano porque morrem antes do diagnóstico. É a chance do meu filho, de salvar a vida do nosso guerreiro", acredita. Mesmo Rafaela tendo cidadania italiana, foi difícil conseguir a oportunidade no exterior.
"Depois de meses insistindo, implorando, responderam que a gente podia ir. Era para irmos no começo de março. Porém, sem todo o dinheiro e com a documentação incompleta, não conseguimos", relata. Então, o prazo teve que ser estendido.
Agora, a primeira aplicação do remédio em Arthur está marcada para 29 de abril. No entanto, a família deve estar no país antes para que possa se organizar. 
Além das passagens para a família e para uma fisioterapeuta, o R$ 1 milhão que a família arrecadou é para para pagar: o hospital, os mateirais hospitalares, os equipamento de sobrevida, a moradia, a alimentação, o transporte adaptado, as medicações diária do Arthur, os profissionais das terapias, os médicos especializados e outros gastos.
"No Brasil, só tem tratamento para melhorar a qualidade de vida. O Spinraza (Nusinersen) é a esperança que a gente tem porque é praticamente a cura. O remédio estabiliza a doença e muitas habilidades perdidas são recuperadas", explica.
Para Rafaela, todo o esforço que vem sendo feito é para ajudar não só o filho, mas também outras crianças doentes.
"Conversei com mães de todos os lugares do mundo. E a situação é muito triste. Em um dos países, logo que é diagnostrica a AME I, os hospitais entregam cartinhas aos pais dizendo 'Sentimos muito, voltem para a casa porque não tem solução'", relata. 
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